记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。月亮孩子以后小学 、人间那天老公说要带我们赶大集 ，丨生了解之后我更加崩溃 ，时热其实只要给他们机会 ，播记就重新拾起信心 ，妈妈命天很热也包得很紧 ，月亮孩子记者与“小爱莎”的人间妈妈桑女士进行了一场深度对话 。以前带孩子出门 ，丨生更多的是心疼——我没办法替她去承担 。过年时她做了眼球震颤手术 ，能遇到这样的老师和校长 ，护理上有一大堆注意事项 。
但也有特别温暖的时刻 。助产士告诉我是个女孩 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别的同学在抄板书 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，“被看见”之后 ，白化病不只是头发白 ，她不再惧怕别人的注视 ，她又说孩子是白头发 ，打疫苗的时候必须得出门，”
在安徽亳州 ，只能跑北京 、可我不认 。一年只能见几次 。只能减轻震颤 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，回去查了什么是漫展，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，沉默了几分钟 ，工作强度很大 ，
记者：从确诊到接受现实，至少手里有积蓄 ，一看到孩子就哭 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，那是属于她的世界 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我记在了心里，
更愁的是 ，也让我感同身受 。坐在第一排她都看不清黑板 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，中学怎么办 ？一年级的时候，我甚至不想看孩子 ，不会误以为有传染病 。老师给我发照片 ，恶意就会少很多 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最后只能去做盲人推拿 。就给她配了4倍放大的望远镜 。世界有五颜六色 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。他们会很努力 ，开一家小店铺也能养活自己 。她就会问我：“妈妈 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，还有畏光、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们都愿意尝试。好像'小爱莎'公主 。《生逢其时》播出之后 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，但只要有一点点帮助 ，怀疑是白化病 。希望每一位“月亮孩子”，都可以被世界温柔以待 。她的眼球会不停震颤 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，下地铁时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多工作做不了 。我把这些瞬间发布到网上 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，出生时一头白发 ，又好奇又害羞 ，先天性问题的手术医保不报销 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，特别治愈 。他说 ：“如果你戴帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也不敢告诉老师 。当时 ，可我不认。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，没有被孤立。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，只有她不动笔 ，有小朋友说 ：“哇，易晒伤 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我们特别幸运 。专用墨镜两三百块钱 。离黑板只有一米远。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，日前
，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，咱们女儿就这么见不得人吗
？”我一下醒悟过来
，那我就不去了 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。每半年复查一次
。这样我们带孩子出门时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，济南，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：“被看见”之外 ，很长一段时间走不出来 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子这类先天性问题的手术 ，很多人跟我说这就是命，但抱有恶意的人很少 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、舍不得走开 。大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子刚会走路 ，现在更多人明白这是白化病 ，异样的目光就能少一点。在游乐场被说“你长得好丑” ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
“别人说我们丑
，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。已经腰肌劳损
。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，在公园被小朋友叫“怪物”， 每次出去复查 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，急得偷偷哭 ，没有把孩子拉走
， 孩子5岁那年 ，我和孩子从北京回老家生活 ，别人愿意看就让他们看
。医保一分钱都不报
。我还是习惯性要给孩子戴帽子
。还伴随视力残疾
，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我带着她去北京与爸爸团聚。” 后来我才知道 ，